ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITÀ SOCIALE
L’Associazione Italiana Mowat-Wilson onlus (A.I.M.W.) è nata nel 2009 a Reggio Emilia, su iniziativa di Antonella Arcagnati, mamma di Matteo, il primo bambino diagnosticato in Italia per la Sindrome di Mowat-Wilson: una rarissima condizione di origine genetica che prende il nome dai due medici australiani Mowat e Wilson che l’hanno identificata.
Attualmente sono stati segnalati in tutti il mondo ca 200 ragazzi, in Italia qualche decina, ma è probabile che questa patologia sia sotto diagnosticata. Poiché la sintomatologia della Sindrome di Mowat-Wilson è in parte sconosciuta, spesso, i genitori dei bambini malati, approdano ad una diagnosi dopo un lungo percorso di degenze in ospedale, di esami, di speranze e di delusioni, di piccoli traguardi e di profonde frustrazioni, che dura anche anni. Poi i genitori devono superare il trauma del “verdetto” e accettare il fatto che la malattia sia quasi sconosciuta e rarissima e che, quindi, non esista una cura.
I bambini affetti dalla sindrome di Mowat-Wilson spesso non sono in grado di parlare e di farsi comprendere, l’assenza del linguaggio impedisce loro di comunicare anche un semplice bisogno fisiologico come l’esigenza di bere o il dolore; spesso hanno difficoltà o non riescono del tutto a camminare; faticano ad utilizzare le mani con una prensione normale, impedendo loro di compiere gesti molto semplici come portare un cucchiaio alla bocca. Questi deficit incidono pesantemente sulla loro crescita psichica e sulla qualità della loro vita.
L’A.I.M.W. è nata per volontà di un gruppo di genitori legati sia dall’interesse comune di attivare solidarietà e supporto alle famiglie che affiancano chi è afflitto da questa grave patologia, ancora in parte sconosciuta e senza cura, sia per condividere le proprie esperienze e per offrire conforto.
OBIETTIVI E SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA MOWAT WILSON
L’Associazione Italiana Mowat-Wilson onlus si occupa di:
- informare attraverso collaborazioni con Enti Pubblici e Privati, Associazioni, Istituzioni Scolastiche, anche attraverso Internet e proprie pubblicazioni;
- supportare e mettere in contatto le famiglie attraverso riunioni e scambio di informazioni, perché non siano più sole;
- promuovere tutte le iniziative per la diagnosi, la ricerca e la cura della sintomatologia relative alla malattia in campo sociale, politico, scientifico;
- creare una rete di consulenti composta da medici, ricercatori, operatori sanitari interessati alle problematiche legate alla patologia di Mowat-Wilson;
- istituire borse di studio con la finalità di preparare personale specializzato per la diagnosi, la cura e la riabilitazione;
- realizzare una Banca Dati sulla malattia;
- finanziare e patrocinare iniziative scientifiche (convegni, work shop, gruppi di studio);
- raccogliere fondi atti al finanziamento di tutte le iniziative precedentemente elencate, attraverso iniziative di solidarietà in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e Private, Associazioni, Centri Sociali.
